Hier vind je informatie over het boek van Marianne Sluizeman met de titel ‘Ik ga door.’
Zittend op de rand van het leven kijkt zij verwonderd terug op haar gevecht met een zeer zeldzame ziekte ‘GBS’ en hoe zij vanuit het diepste punt terug klimt. Een nieuwe toekomst tegemoet. “Als een zwaluw door de lucht. Duikvluchten maken en steeds hoger klimmend naar die staalblauwe lucht.”.
Het is niet alleen een boeiend verhaal geworden, het is ook zichtbaar gemaakt via een uniek lijnenspel. Ik vind het een klein kunstwerk. En hoe meer mensen het lezen hoe groter de kans dat haar ervaringen ook anderen kunnen helpen.
Het idee ervoor is ontstaan tijdens het samen rondreizend in de Camper. Daar hebben we ruimschoots de tijd genomen om elkaar diepgaand te leren kennen. Toen bleek dat zij in een korte tijd onwaarschijnlijk veel had meegemaakt. Het is zoveel en tegelijk zo inspirerend dat je er een boek over zou kunnen schrijven. En dat is precies wat ze in de afgelopen maanden heeft gedaan.
Het boek is zo goed geworden dat de drukkerij waaraan ze het stuurde (Boekscout) onmiddellijk bereid was het voor hun rekening en risico uit te geven. Je snapt hoe leuk we dat vinden.
Wil je meer weten over het boek van Marianne? Mijn e-mailadres is: frans.nijland@groeiland.nl
Ook is het boek te vinden op bol.com.
Lieve groet van Frans en Marianne
| GBS wat is dat? Het Gullian-Barré Syndroom is een uit de hand gelopen actie van je eigen lichaam. Je eigen immuunsysteem slaat op hol en in plaats van te stoppen met alleen het aanvallen van ziekmakende bacteriën of virussen in je lichaam, valt het de zenuwen van je spieren aan. De spieren verliezen dan hun kracht en binnen enkele dagen kun je helemaal verlamd raken. Soms vallen ook de ademhalingsspieren uit waardoor beademing en kunstmatige voeding noodzakelijk is. GBS begint meestal met een gewone infectie zoals een verkoudheid of keelontsteking. Hierdoor wordt je eigen immuunsysteem geactiveerd. Het afweermechanisme valt vervolgens ook het beschermingslaagje rondom de zenuwvezels aan waardoor de signalen niet meer aan de spieren kunnen worden doorgegeven. Dit zorgt voor spierzwakte of verlamming maar ook tintelingen of gevoelloosheid. De verschijnselen kunnen zich vrij plotseling voor doen en kunnen snel erger worden. Het dieptepunt is binnen vier weken en als de medicatie aanslaat begint daarna het (langdurige) herstel. De ziekte komt in Nederland jaarlijks twee- tot driehonderd keer voor. Ongeveer 95% is na een jaar nog in leven en hoe eerder begonnen wordt met de behandeling (een soort reset van je immuunsysteem met antistoffen) hoe beter de vooruitzichten zijn. De ernst van de ziekte kan variëren van lichte verschijnselen tot een tijdelijke algehele verlamming. Alle verlamde spierfuncties moeten in de herstelfase weer worden teruggewonnen. GBS is geen besmettelijke ziekte, het is een aandoening waarvan nog niet precies bekend is waarom de ene persoon het wel en een ander het niet krijgt. |